Paraplegia incompleta – Jarno con KAFO

Profilo

• Nato nel 1974
• È sposato e ha una figlia
• Ha ricevuto la sua prima ortesi nel 2006 dopo la riabilitazione

Jarno Rintschwentner vive con sua moglie Marlen e sua figlia Nea in un luogo idilliaco in Franconia. Nel 2006 la sua vita attuale gli sembrava impensabile perché in quel periodo gli è stata diagnosticata una paraplegia incompleta.

Il capo costruttore edile cade da un altezza di 12 metri da un tetto durante il lavoro. L'altezza è stata la sua fortuna (nella sfortuna) perché durante la caduta il suo corpo si è girato in modo da cadere a terra con i piedi in avanti e non con la testa. Allora aveva 32 anni. Il suo praticante di allora chiama subito l'ambulanza che arriva poco dopo. Jarno ricorda ancora oggi il grande dolore che tuttavia non gli impedisce di cercare di convincere le squadre di soccorso a non tagliare la sua imbracatura di sicurezza che gli occorrerebbe ancora per il suo lavoro. Per il dolore viene sedato sul posto e portato nell'ospedale più vicino. L'imbracatura di sicurezza deve comunque aperta.

Le radiografie mostrano una rottura della terza vertebra lombare, rottura dell'articolazione tibiotarsica e la rottura del perone.

L'incidente è avvenuto intorno alle 9:30. Dopo il trasporto in elicottero da Annaberg alla clinica universitaria di Leipzig Jarno viene operato già intorno alle 15:30. Il midollo spinale non è stato reciso, tuttavia, a causa della rottura della vertebra lombare, è fortemente compromesso e deve essere alleggerito. Per la stabilizzazione viene inserito un cosiddetto fissatore. Il giorno dopo Jarno viene sottoposto a una seconda operazione chirurgica. Come sostituto del corpo vertebrale viene inserita una gabbia estensibile in titanio. Sulla lastra della radiografica questa gabbia assomiglia a un normale arricciacapelli in commercio e collega insieme la vertebra superiore e inferiore, tra le quali si trovava la terza vertebra lombare rotta. Di conseguenza le tre vertebre lombari diventano una sola. L'obiettivo principale è la stabilizzazione del segmento della colonna vertebrale. In Germania pochi dottori sono in grado di eseguire un'operazione del genere.

Quando Jarno ha ripreso nuovamente conoscenza non riesce a credere che la diagnosi sia la sua: paraplegia incompleta. La sua prima domanda è quando tornerà di nuovo a lavoro.

Tutte le operazioni vanno a buon fine. Ma una diagnosi del genere non è semplice da elaborare; alla domanda di Jarno non viene data all'inizio nessuna risposta. Non c'è né risposta negativa né positiva e vicino al suo letto ci sono delle stampelle. Una risposta silenziosa. Perché se sono lì significa forse che c'è anche la possibilità di tornare a camminare di nuovo.

Durante i regolari controlli il personale medico parla in sua presenza un linguaggio troppo tecnico e lui si sente come invisibile nella stanza. Quasi ogni giorno Jarno parla al telefono con un dottore amico che gli spiega i termini tecnici e gli ripete che è un paziente maturo e responsabile; ha quindi diritto a essere informato su tutto quello che desidera sapere. Ma durante questo periodo di terapia intensiva Jarno ha un crollo emotivo.
Nonostante la grande forze di volontà, ha bisogno di una visione generale, qualcosa su cui possa orientarsi. Il professore gli domanda perché sia così giù di morale.
La sua diagnosi alla fine è una paraplegia incompleta, vale a dire una paralisi completa. Il professore gli promette che prima o poi tornerà a camminare.

Jarno inizia la riabilitazione; almeno per sei mesi dovrà abituarsi a vivere sulla sedia a rotelle. Questa ha inizio dopo la terapia Vojta. La terapia prevede una pressione su determinate zone del corpo per produrre un riflesso del movimento. La terapia a volte è dolorosa ma funzione bene, talmente bene che quando Jarno esegue alcuni movimenti senza pressione riscontra una sovrareazione. La sua terapista è preoccupata e si rivolge all'Associazione internazionale Vojta che consiglia di terminare la terapia. Seguono un Test Q, una terapia per facilitare la propriocezione neuromuscolare (PNF = proprioceptive neuromuscular facilitation), la terapia secondo il metodo di Bobath e l'ergoterapia.

Sei settimane più tardi Jarno si presenta nella clinica universitaria di Leipzig per il controllo clinico e radiologico. In questo periodo Jarno siede per lo più sulla sedia a rotelle. Il dottore curante si ricorda ancora bene di lui e gli chiede come sta andando la riabilitazione. Jarno gli risponde e gli chiede quando potrà smettere di utilizzare la sedia a rotelle. Il dottore risponde che esistono articolazioni e stecche che possono aiutare la deambulazione. Questa risposta diventa la sua ancora e ritorna quindi in riabilitazione.

In ogni occasione Jarno chiede ai terapeuti informazioni sulle stecche di cui ha parlato il dottore. Ma nessuno si preoccupa seriamente di rispondere alla sua domanda. Ha la sensazione di essere bloccato in un cassetto e di poter più uscirne. La sedia a rotelle rimane per lui l'unica soluzione e la parola ortesi non è stata ancora menzionata. I suoi fisioterapisti continuano a parlarne e alla fine Jarno riceve un appuntamento nel negozio di ortopedia interno. Cinque mesi dopo la riabilitazione Jarno riceve la sua prima ortesi. I primi passi non assomigliano proprio a una normale deambulazione. Dopo un po' di tempo e regolare fisioterapia riesce a camminare con ortesi e stampelle sull'avambraccio.

Tuttavia prima di lasciare l'ospedale gli viene consigliato di portare con sé una sedia a rotelle – almeno ha potuto trasportare qualcosa. Jarno attacca un portabevande con nastro adesivo sulle sulle stampelle: "così si possono trasportare anche cose", afferma. Afferma inoltre che una sedia a rotelle con costi pari a circa 4000 euro sono sicuramente uno spreco di denaro. Viene quindi rilasciato dall'ospedale con l'ortesi e senza sedia a rotelle.

La sua vita precedente è ormai un ricordo. Sulla sua agenda ci sono fisioterapia, sport e l'obiettivo di riuscire a camminare meglio. 92 gradini portano al suo appartamento che si trova al 4° piano. Si trasferisce dai sui genitori perché ha ancora bisogno di aiuto nella routine di tutti i giorni. In questo periodo chiede molto a se stesso, al suo corpo e all'ortesi. Le sue aspettative sono alte. L'ortesi, un semplice tutore per gamba, non è adatta alla sua indicazione. Inoltre si rompe spesso, cosicché Jarno deve cavarsela a volte senza ortesi. La sua mobilità pertanto è fortemente limitata.

Tramite il suo medico specialista entra in contatto con un negozio di ortopedia presso il quale viene tutt'oggi assistito. Il negozio di ortopedia Mayer & Behnsen a Zwönitz consiglia Jarno dettagliatamente e gli propone un'ortesi in carbonio montata su misura che è adatta alla sua indicazione e alle sue esigenze. I costi per un'ortesi realizzata su misura sono molto elevati. Il medico richiede una conferma da parte dall'associazione di categoria per la presa in carico dei costi.

Di nuovo Jarno usa tutti gli strumenti a sua disposizione – telefona, discute, fa i conti e lotta per essere assicurato secondo le sue aspettative. Infine riceve una risposta positiva e riceve la sua prima ortesi in carbonio realizzata su misura con il sistema di articolazione del ginocchio automatica NEURO MATIC. Con l'ortesi si è prefisso di tornare a salire le scale e a camminare come prima del suo incidente. Inizialmente ha l'impressione che l'ortesi sia più pesante rispetto al tutore per gamba e che sia complicata. Col senno di poi Jarno racconta che le sue aspettative erano allora fini troppo elevate.

In questo periodo non si tratta solo del corpo, bensì anche di trasportare insieme l'immagine che si ha di sé prima e dopo l'incidente. "Con una paraplegia incompleta non si può certamente fare corse a ostacoli", afferma Jarno oggi.

Ogni mattina Jarno indossa l'ortesi e ogni sera la sistema di nuovo vicino al letto. La sua deambulazione continua a migliorare. E anche il suo scetticismo scompare. L'ortesi è invisibile sotto i pantaloni. Se qualcuno gli chiede se la rottura del legamento crociato sia avvenuto giocando a calcio, Jarno considera questa domanda come un grande complimento. Sia abitua velocemente al suo nuovo ausilio, diventa sempre più mobile, autonomo e insieme alle unità terapeutiche quotidiane inizia ad andare anche in handbike.

Indossare l'ortesi diventa subito un'attività naturale. Come un capo d'abbigliamento che si indossa ogni mattina. Dopo un po' di tempo e ulteriori appuntamenti presso il negozio di ortopedia di fiducia, Jarno riceve una nuova ortesi con una nuova articolazione per ginocchio modulare automatica, la NEURO TRONIC. Questa articolazione si blocca automaticamente e riconosce il movimento e lo stato della parte inferiore della gamba grazie ai sensori di movimento. I sensori registrano se Jarno è in piedi o poco prima dell'appoggio del tallone e l'articolazione si blocca. I sensori dell'ortesi registrano automaticamente se desidera camminare o rimanere in piedi e l'articolazione rilascia il movimento al momento giusto. Jarno cammina fino a oggi con questo sistema.

L'incidente, il periodo successivo, le preoccupazioni, la lotta, tutto questo richiede un enorme sforzo. L'ambiente sociale di Jarno è per lui una motivazione silenziosa. I suoi genitori gli sono vicino e gli fanno visita ogni giorno durante il suo soggiorno nella clinica. Anche la rete di amici, colleghi di lavoro, personale medico e più tardi la famiglia stessa di Jarno sono un fattore importante per la sua riabilitazione. Pensa che tutti gli abbiano dato così tanto che rinunciare è fuori questione – anche se in alcuni momenti avrebbe voluto.

Molti tabù, preoccupazioni e problemi fanno parte della vita di chi è colpito da una paraplegia completa o incompleta. Di molti temi non se ne parla pubblicamente, ad esempio come la funzione urinaria e intestinale o la sessualità. Anche le opinioni del personale specializzato in merito al trattamento sono a volte differenti. In base all'esperienza di Jarno molti pensano che le ortesi siano strumenti pesanti in pelle e acciaio che limitano il movimento e che siano complicate da indossare. 

L'intenzione di Jarno è incoraggiare altre persone, a non smettere di fare domande e a fare di tutto quello che possa aiutarti come paziente. Dice che non tutto il mal vien per nuocere e dà valore alle piccole cose sapendo che per lui sono davvero importanti.