La storia di Bert
indossa un'ortesi con articolazione per ginocchio modulare NEURO TRONIC (situazione al 2015)
Profilo
- Nato nel 1945
- Sposato
- 2 figli, 2 nipoti
- Prima ortesi a 3 anni
Bert Bröcking è nato nel 1945. Quest’anno spera di terminare la sua tesi di dottorato all’università di Tilburg. In precedenza ha lavorato molti anni nel settore sanitario della provincia di Noord Brabant. Inoltre è membro di un gruppo di lavoro per persone colpite da poliomielite all'interno dell'associazione per persone con malattie muscolari (Spierziekten Nederland).
Sia lui che sua moglie fanno parte di un gruppo di lettura entrambi differenti. In questo modo c'è maggiore interazione con l'altro e ci si può intrattenere in conversazioni su letture diverse.
Signor Bröcking, Lei è affetto da poliomielite. Come l'ha vissuta da giovane? Quale è stata la Sua esperienza al riguardo?
È stato molto difficile. Ci si sente sempre limitato. Gli altri si arrampicano sugli alberi o giocano a calcio. E io non potevo. Quando io e mia moglie abbiamo avuto figli, è successa la stessa cosa. Io non potevo giocare a calcio con i miei figli e allora lo ha fatto mia moglie. Mio nipote più piccolo ha raccontato una volta che sua nonna è molto sportiva e in forma. Ride. E ha ragione.
Quando è insorta la malattia?
Avevo un anno circa quando mi è stato diagnosticato il virus. Ma non ho ricordi su quel momento, solo più tardi, quando sono diventato più grande.
Quale trattamento terapeutico ha ricevuto da giovane? Allora la tecnologia non era ancora così avanzata, presumo.
No, non lo era. Avevo circa 3 o 4 anni quando ho ricevuto la mia prima ortesi, era in acciaio e pelle. Molto scomoda. All'età di 8 anni io e i miei genitori abbiamo deciso che non avrei indossato nessuna ortesi. Non eravamo rimasti soddisfatti. Più tardi ho ricevuto delle scarpe ortopediche che coprivano la caviglia, quasi come uno stivale, per ottenere maggiore stabilità. Per molto tempo ho indossato esclusivamente queste scarpe.
Ha avuto contatti con altri pazienti con poliomielite o con persone che in qualche modo hanno avuto esperienze di vita simili alla Sua?
No. Volevo essere il più possibile normale, non volevo mettermi in mostra né occuparmi solo del mia disabilità. Solo verso i 40 anni ho sviluppato un rapporto più tranquillo con questo tema.
Alla fine degli anni '80 sono diventato membro dell'associazione per persone con malattie muscolari in Olanda.
Lì ho conosciuto molte persone con poliomielite. L'obiettivo della nostra organizzazione è quello di migliorare il trattamento dei pazienti con poliomielite. Ad esempio siamo riusciti nell'intento di fondare nella clinica universitaria di Amsterdam un centro per poliomielite: l'AMC (Academisch Medisch Centrum, centro medico accademico).
È un grande vantaggio entrare in contatto con molte persone interessate che vogliono tutte il meglio. Dottori, sviluppatori, fisioterapisti ecc., tutti hanno l'obiettivo di portare avanti e sviluppare progetti per permettere a persone con disabilità di condurre una vita più semplice.
Come ha deciso di tornare di nuovo a indossare un'ortesi?
A causa di dolori alla schiena sono entrato in contatto con il Prof. Dr. Frans Nollet (oggi dottore per riabilitazione AMC, Amsterdam). Era il 1994. Allora era ancora molto giovane e nuovo nel settore della riabilitazione. In ultima analisi disse che i dolori alla schiena erano causati dalla gamba, dalla postura e dalla deambulazione. Mi ha quindi consigliato una KAFO. Sono rimasto sorpreso nel constatare che non era stato fatto molto nel settore della tecnica ortopedica. C'erano ancora le stesse ortesi pesanti in acciaio e pelle. Com'è possibile? Di nuovo non ero soddisfatto.
Più tardi mi fu chiesto se volessi provare una nuova ortesi. Questa volta l'ortesi era stata realizzata con fibre in carbonio. La mia prima ortesi in carbonio pesava quindi solo 1 kg. A differenza dei 4 kg aggiunti che si portano sulla gamba, questo rappresentava un vero sollievo. Tuttavia dopo un anno sono ricomparsi i dolori alla schiena. Ho quindi ricontattato il Dott. Frans Nollet. Mi ha raccontato di voler provare una nuova articolazione intelligenti e io mi sono offerto di testarla. Com'è piccolo il mondo. Sono venuto a saper più tarsi che mio nipote aveva contribuito a sviluppare l'articolazione. Purtroppo non era adatta a me perché per questo tipo di ortesi SPL (Swing Phase Lock) occorreva far oscillare la gamba. Questo non posso farlo, infatti sono caduto in paio di volte.
Quindi ha ricevuto un'altra articolazione?
Ci è voluto un po'. Kees Noppe mi ha domandato se volevo provare una nuova articolazione. L'articolazione modulare NEURO MATIC era nuova in quel periodo e io sono stato uno dei primi a ricevere un trattamento con questa articolazione. Il blocco dell'articolazione avviene diversamente senza il bisogno di far oscillare la gamba. Con l'ortesi riesco anche ad andare in bicicletta. Questo è molto importante e vantaggioso per me perché ogni anno percorro almeno 2000 km in bicicletta.
Da quanto tempo indossa questa ortesi?
Dal 2005 ormai, ma riceverò presto un'ortesi con un'articolazione NEURO TRONIC. Domani sarà regolata. Sono curioso di vedere come funziona e come riesco a gestirla.
Esperienze con la nuova ortesi
Aprile 2016 (8 mesi dall’intervista)
Nell'agosto dell'anno 2015 ha ricevuto una nuova ortesi con il sistema di articolazione del ginocchio automatico. Come si trova?
L'affronto molto bene. Si blocca, quando deve bloccarsi *; questo mi fa sentire al sicuro. Mi trovo ancora meglio con la nuova fase di appoggio** dell'ortesi. Questo rappresenta per me un miglioramento importante e corretto.
*Nota della redazione: Rispetto al sistema di articolazione del ginocchio NEURO MATIC, il sistema di articolazione del ginocchio NEURO TRONIC si blocca prima dell'appoggio del piede (principio di sicurezza e-Motion) alla fine della fase di slancio (terminal swing) e rimane bloccata se la gamba viene sollevata in postura eretta o se si eseguono piccoli passi.
**Note della redazione: La struttura dell'ortesi corrisponde alla fase di appoggio (mid stance) della deambulazione. Mentre si cammina la ripartizione del carico nell'ortesi è impostata sulla deambulazione e non sulla postura eretta.
Qual'è la differenza con l'articolazione che aveva prima? Adesso deve fare qualcosa di diverso?
L'articolazione ha bisogno di batterie ricaricabili. Devo ricordarmi di avere sempre delle batterie sostitutive con me. Le dimentico spesso.
Pensa che ci si abituerà?
Devo abituarmici. Forse in un futuro vicino una giacca con pannelli solari sarà la soluzione per il problema della ricarica delle batterie.
Quali miglioramenti ha apportato per Lei la nuova articolazione per ginocchio?
La corsa richiede meno energia. Il laboratorio di analisi del movimento nella clinica di riabilitazione dell'AMC ad Amsterdam sta verificando se questa mia sensazione è vera. Non ho ancora ricevuto i risultati.
Va in bicicletta con la nuova ortesi?
Sì, come prima e senza problemi.
Che libro è stato ultimamente oggetto di discussione nel club?
Wolfgang Herrndorf – Tschick. Si tratta di un libro comico di uno scrittore tedesco. Glielo consiglio.