Sclerosi multipla – Angie con KAFO

Profilo

• Lavora in ospedale come volontaria membro delle “Signore e signori verdi”
• Negli ultimi anni ha lavorato in ambito sociale
• È appassionata di musica
• Ha ricevuto la sua prima ortesi nel 2011

Nel 2008 Angie viene operata a causa di un'ernia al disco. Non riesce a muoversi bene, ha dolori e la gamba destra è paralizzata. Ma anche dopo l'operazione la gamba rimane paralizzata. Questo insieme ad altri sintomi fanno sospettare ai dottori che Angie possa soffrire di sclerosi multipla (SM). Per una diagnosi definitiva Angie è sotto osservazione medica per un anno e viene sottoposta a diversi test. Dopo un anno è certo: si tratta di sclerosi multipla.

In molti articoli la sclerosi multipla viene denominata come la "malattia dai 1000 volti": paralisi, stanchezza, vertigini e disturbi della vista sono solo alcuni dei sintomi che possono insorgere. La malattia non è curabile ma secondo lo stato attuale della medicina si può godere per molto tempo di una qualità di vita elevata.

Quando Angie riceve la diagnosi, non sa cosa l'aspetta. Il decorso della malattia varia da persona a persona. Generalmente si segue un trattamento farmacologico per tenere sotto controllo gli episodi che insorgono. Nel 2011 subisce un arresto cardiaco a causa di un'intolleranza ai farmaci e sopravvive a malapena. Successivamente non riesce né a camminare né a mangiare correttamente. Deve imparare tutto di nuovo.

Angie dice che occorre un ambiente molto stabile per uscire dal baratro in cui si è stati costretti a precipitare. I suoi amici e la sua famiglia la supportano da ogni punto di vista. Suo figlio che allora aveva 9 anni costruisce nell'appartamento un percorso di parkour fatto di manici di scopa e altri ostacoli per farle sollevare la gamba. Nei sui modi di fare da bambino cerca parole particolarmente lunghe e difficili. Così la prima parola che Angie pronuncia dopo molto tempo è "Honigkuchenpferd" (dolce tedesco usato in un'espressione idiomatica tedesca tradotta con "essere raggiante di gioia").

All'inizio riceve una sedia a rotelle, più tardi delle stampelle e un deambulatore. Viene a conoscenza dell'ortesi solo nel 2010 grazie a un negozio di ortopedia. Tuttavia la somma supplementare da pagare è molto alta e le prospettive di successo sono così basse che questa opzione non viene considerata da Angie. Nel 2011 sente parlare di nuovo di un trattamento ortesico. Dovrebbe essere fabbricato un prodotto d'eccellenza. Questa è una possibilità di confrontarsi senza alcuna conoscenza in merito con l'ortesi e Angie non deve sostenere nemmeno l'elevata quota dei costi.

Il trattamento e il prodotto sono un successo. All'inizio Angie ha paura di affidarsi all'ortesi. Non ha quasi più sensibilità al ginocchio e non crede che l'ortesi possa sostenere il suo peso. Cammina con due stampelle e blocca l'articolazione del ginocchio cosicché l'ortesi rimane in piedi rigida. Presto diventa così sicura da riuscire a camminare con l'articolazione ortesica in modalità automatica. Questo significa che l'ortesi riconosce quando l'articolazione può oscillare liberamente e quando deve bloccarsi.
Guardando indietro, Angie stima di aver impiegato da quattro a sei settimane prima di poter camminare in maniera stabile e con solo una stampella. La più grande sfida non era fisica, ma mentale – essere convinti di non cadere anche se una delle due gambe non riesce più a sostenere il peso.