La storia di Milena Danneil
indossa due ortesi unilaterali con articolazioni tibiotarsiche modulari NEURO SWING Carbon (situazione al 2020)
Profilo
- Nata nel 1997
- Studia ortobionica a Göttingen
- Riceve il primo trattamento con un’ortesi nel 2017
Un inizio difficile
Per Milena le cose non sono state facili fin dal primo inizio. Pochi minuti dopo essere nata, il suo respiro si è fermato e per 4 minuti il suo corpo non ha ricevuto ossigeno. A causa di questo episodio seguono anni costellati da notevoli problemi alle gambe. Durante la prima infanzia le viene diagnosticata una malformazione al piede nota come “metatarso varo” e una displasia dell’anca, ovvero una malformazione congenita o acquisita dell’acetabolo. Quando Milena inizia a camminare, i genitori notano in lei difficoltà nella coordinazione. Con l’andare degli anni Milena sviluppa un’andatura anomala, con una tendenza a ruotare le gambe verso l’interno, un vizio di postura in vago e una forte malformazione da piede talo-valgo-pronato. A causa della percezione alterata che ha delle sue gambe, anche in relazione al resto del corpo, quando cammina tende a guardarsi spesso i piedi per far fronte all’insicurezza. Milena soffre inoltre regolarmente sin da bambina di forti dolori neuropatici alle gambe, che inizialmente vengono scambiati per dolori legati alla crescita, ma che si rivelano tutt’altro in età adulta. I fisioterapisti le consigliano di iniziare ad andare a cavallo, ma nel 2013 Milena subisce un calcio dal suo cavallo nella gamba destra.
Questo incidente le causa una lacerazione del legamento crociato e un danno al menisco. Verrà operata solo 9 mesi dopo, ma i problemi alle ginocchia non le danno tregua. Nel 2016 Milena lascia l’equitazione e i problemi di deambulazione peggiorano progressivamente. Nello stesso anno decide di intraprendere ortobionica all’Istituto PFH di Göttingen. Grazie alle conoscenze a cui attinge dagli studi, inizia a scoprire molto dei suoi problemi di deambulazione. Tuttavia, nemmeno in seguito al ricovero ospedaliero del 2018 nel reparto neurologico della clinica universitaria di Göttingen riesce ad avere una diagnosi precisa ai suoi problemi; si sospetta però una paraplegia spastica ereditaria e distonia della muscolatura del polpaccio e del piede (ovvero una paralisi parziale di entrambe le gambe con contrazioni involontarie dei muscoli). La proposta terapeutica che viene avanzata è l’allungamento del tendine d’Achille o un trattamento con tossina botulinica. Milena decide di escludere entrambi.
Primi tentativi con le ortesi
Milena discute per la prima volta con i suoi docenti della possibilità di valutare un trattamento ortesico. Nel 2017 riceve dei plantari con elementi sensomotori, ma sfortunatamente non si riscontrano miglioramenti. Segue un altro tentativo con plantari sensomotori, stavolta combinati con AFO prefabbricate (ortesi della parte inferiore della gamba) di un noto fabbricante. Le AFO in carbonio sono dinamiche, ma non sono dotate di articolazioni. Anche questo tentativo si rivela inutile. Lo stesso vale per il successivo trattamento con bendaggio per rotazione esterna.
Nel 2018 Milena riceve delle DAFO realizzate su misura (ortesi dinamiche della parte inferiore della gamba) in plastica. Tuttavia, i progressi che si riscontrano sono limitati. Qualche mese dopo, all’inizio del 2019, riceve un trattamento con AFO realizzate su misura, in cui vengono integrate le DAFO in plastica. Queste AFO, pur essendo dotate di articolazione tibiotarsica, hanno una forza elastica non abbastanza resistente da poter conferire a Milena la giusta sicurezza nel camminare e nel reggersi in piedi. Per questo motivo risulta necessario bloccare completamente la mobilità dell’articolazione. Con queste ortesi riesce sicuramente a camminare meglio, ma ancora non ad avere una deambulazione propriamente fisiologica, tant’è che sviluppa meccanismi di compensazione, ad es. protendendo il busto in avanti durante la camminata per compensare la debolezza delle gambe. Continua infatti ad avere forti e frequenti dolori alle gambe e difficoltà di postura, sia stando in piedi che nel camminare. Per non parlare dei percorsi in pendenza, che le causano estrema fatica. Il peggio lo riscontra quando viene colpita da uno spasmo alla gamba che la costringe a sfilarsi in fretta l’ortesi per poter evitare di incorrere in una contusione. Allo stesso tempo, quando non indossa l’ortesi, nota che gli spasmi peggiorano.
La sua esperienza personale con le AFO NEURO SWING Carbon: “Camminare non è mai stato così bello!”
Alla fine del 2019 finalmente arriva la svolta: Milena si costruisce da sola due AFO su misura in carbonio utilizzando delle articolazioni tibiotarsiche modulari NEURO SWING Carbon, combinandole con elementi sensomotori. Con le articolazioni tibiotarsiche AFO combinate alle scocche per parte inferiore della gamba per le tibie ottiene un raddrizzamento dinamico e un miglioramento della sicurezza di deambulazione e della posizione eretta. Questo le permette anche di correggere la rotazione interna delle gambe e il piegamento del ginocchio. Adesso camminare in salita e discesa le risulta più facile e anche le pause per sedersi sono diminuite. Può concedersi camminate più lunghe perché la sua autonomia nel camminare è aumentata e, oltre a ciò, anche la sua postura è migliorata. Ora i dolori alle gambe si fanno sentire al massimo una volta ogni due mesi invece che tre volte a settimana come accadeva prima. Inoltre, quando toglie le ortesi, il tono muscolare è pressoché normale. Le ortesi conferiscono a Milena un sostegno attivo e molta sicurezza durante la deambulazione. Milena si fida totalmente delle sue ortesi e non ha più bisogno di guardare dove mette i piedi.
“Ora l’idea di rimanere in piedi tutto il giorno in officina o di percorrere lunghi tragitti non mi spaventa più. Anzi, mi godo ogni singolo passo con le mie AFO NEURO SWING Carbon. Invece di dover sempre guardare dove metto i piedi, ora posso guardare avanti e affidarmi alle mie ortesi senza paura di inciampare”.
Inoltre, le articolazioni tibiotarsiche delle ortesi sono resistenti all’acqua e allo sporco. Qualsiasi altra opzione adesso per Milena rimane fuori discussione; come farebbe altrimenti a godersi le sue passeggiate in spiaggia?
